纽约(基因组网)——少数族裔和基因血统测试之间的关系一直是微妙的，有时是有争议的。人们对这些测试的担忧是多种多样的，通常与社区有关，许多人担心数据隐私或滥用，包括执法部门，而另一些人则在思考结果可能会如何影响一个人的文化身份。
尽管欧洲血统的人长期以来一直是此类测试的主要目标市场，但公司也在努力接触少数族裔社区，有时会产生有争议的结果。
例如，上个月，Ancestry被迫从电视和YouTube上撤下了一则名为“不可分割”(密不可分)的广告，广告中，一名白人男子引诱内战前南方的一名黑人女性逃往北方，寻求自由。作为求婚的一部分，他送给她一枚戒指。
一些行业观察人士立即批评了这则广告，指出了几个问题。
非裔美国人基因系谱学家安德烈·卡恩斯剖析广告在一个媒介职位。卡恩斯是Ancestry网站的订户，她称这则广告“错失了”与非洲裔美国人交流的机会，并指出这个故事并不能代表美国大多数被奴役妇女的现实。
他写道:“大多数人不是生活在爱情故事中，而是每天都生活在无法控制的强奸和性侵犯的噩梦中。”
纽约大学朗格尼医学中心的生物伦理学教授亚瑟·卡普兰(Arthur Caplan)同样批评了这则广告。“我认为这是一个历史上可怕的广告，”卡普兰告诉基因组网。他说:“这要么反映了对美国历史的完全无知，要么是故意的无知。”卡普兰补充说:“他们试图用这些隐藏的浪漫故事来吸引顾客，在奴隶制和吉姆·克劳的海洋中做出这样的宣称。”
这已经不是消费者基因组学供应商第一次搞砸营销信息了。去年，23andMe因其“为你的根而根”(Root for Your Roots)活动而受到批评，该活动鼓励客户在世界杯期间根据常染色体杂交结果支持国家足球队。当时，卡普兰撰写了一篇文章在Leapsmag恳求客户不要参与这项活动，指责该公司“利用遗传学来支持种族主义”，并称你可以支持基于基因型的球队的说法“特别恶劣”。
卡普兰重申了他对Ancestry广告的批评。他说:“这些公司继续在提供祖先信息时粉饰历史，同时也没有真正准确的依据来推测任何人的社会和经济状况。”
Ancestry公司已经删除了“形影不离”的广告。一位发言人在本周的一份声明中表示，该公司“致力于讲述历史上重要的故事”，而这则广告“旨在代表其中一个故事”。该发言人表示，这家总部位于犹他州莱希的公司是血统检测市场的领导者，“感谢收到的反馈”，并“为广告可能造成的任何冒犯道歉”。
“历史需求”
尽管营销策略存在问题，但一些行业观察人士表示，美国的少数族裔实际上正在对使用消费者基因组服务的想法产生兴趣，克服了最初因历史经验而产生的犹豫。
受访者提到了塔斯基吉(Tuskegee)梅毒实验，这是一项政府研究，对患有梅毒的非洲裔美国男性进行了40年的观察，即使有了青霉素可以治疗他们，他们也没有得到足够的治疗。他们还引用了亨丽埃塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的案例。拉克斯是一名非洲裔美国女性，于1951年去世，她的癌细胞在未经家人知情或同意的情况下被用于生物医学研究。
哥伦比亚大学社会学教授阿隆德拉·纳尔逊(Alondra Nelson)说DNA的社会生活在美国，由于非洲裔美国人的历史经验，他们花了数年时间才逐渐接受向消费者基因组学提供商提交唾液样本的想法。
＂许多黑人社区的历史叙事都围绕着臭名昭著的虐待和虐待事件，”尼尔森指出。她说，超越这一经验一直是一个“重大障碍”，但随着这些服务已经提供了10年或更长时间，非洲裔美国消费者总体上越来越适应使用它们来更多地了解自己祖先的想法。
尼尔森说:“历史上和科学上的种族主义从未消失，但还有其他动力，包括积极的体验，使人们能够创建新的社区形式，使其成为一种比早期更非正统的体验。”
执法机构已经访问了一些数据库，包括免费的在线遗传谱系资源GEDmatch，这一事实也可能会抑制一些非洲裔美国人提交样本进行检测的热情。
例如，今年早些时候，Family Tree DNA也承认，在某些情况下，它向美国联邦执法部门提供了其数据库促使批评来自竞争对手和行业观察人士。
卡恩斯说:“美国有一段歧视非裔美国人执法的丑陋历史。我可以理解，鉴于这段历史，最近的新闻报道详细描述了警方如何使用DNA测试服务追踪嫌疑人，这可能会引起一些非裔美国人的怀疑。”
尽管如此，他同意纳尔逊的观点，即非裔美国人对血统检测表现出越来越大的兴趣，主要是为了更多地了解他们的家族历史，并恢复与美国数百年奴隶制所消除的亲属之间的联系。
尼尔森说:“非洲裔美国人的核心问题通常是非洲人的大陆血统。“基因血统检测被认为是这个迫在眉睫问题的答案。”
非裔美国人试图通过在图书馆和档案中寻找线索来拼凑他们的家谱历史，但往往因关于奴隶的文件有限而受阻。卡恩斯说:“大多数非洲裔美国人，像我一样，都是被奴役的祖先的后代，这使得我们很难追溯到非洲，如果不是不可能的话，因为可用的奴隶记录很少。”“然而，DNA检测的进步为我们提供了一个绝佳的机会，通过分析镌刻在DNA中的家族史，打破奴隶制创造的研究砖墙，与我们的根相连。”
至少有一家消费者基因组公司专门为非裔美国人社区服务。总部位于华盛顿特区的African Ancestry公司自2003年起就开始提供Y染色体和线粒体DNA单倍型检测，分别向客户告知父系和母系的深层血统。
“我们公司的存在是出于心理和历史的需要，但我们用科学来满足它，”非洲血统的总裁兼联合创始人吉娜·佩奇(Gina Paige)说。“这很重要，因为在美国，散居海外的黑人是身份盗窃的最初受害者。我们走来走去，不知道我们原来的名字、语言，也不知道我们的家庭成员是谁。”“利用祖先信息标记，我们能够为黑人回答这些问题。”
像尼尔森和卡恩斯一样，佩奇说，人们对DNA检测的兴趣有所增加，部分是由于口口相传，也因为人们对血统检测的普遍认识有所提高。“非洲血统”试图通过迎合客户对其起源知识的渴望来吸引他们。
佩奇说:“所有销售产品的人都用他们能理解的语言来说明对他们来说重要的事情。”“我们是这个行业中对消费者需求最敏感的公司。”
更详细地
公司继续改进他们的混合物报告以满足客户更细致的结果需求。Ancestry和23andMe，以及该领域的其他公司，继续提高他们的估计，在某些情况下，将一个人的祖先分解到分区域水平，例如，让非裔美国客户能够根据他们的常染色体DNA知道他们的祖先来自哪个地区。
这些服务的改进也影响了其他少数民族，他们可能觉得自己过去被那些为回答大多数人的问题而设计的产品抛在了后面，欧洲后裔人口，从基因上讲，与其他大陆人口的差异相比，欧洲人实际上是同质的。
“如果我们要公平地做这项工作，我们应该绘制一张人群之间(基因差异)的表格，”2005年领导启动国家地理基因图谱项目的斯宾塞·威尔斯(Spencer Wells)指出，他目前是总部位于德克萨斯州奥斯汀市的消费者基因组公司Insitome的首席执行官。他说:“我们将根据(方差)最大的人群来选择纳入的人群。”这不会包括欧洲人口的很多粒度，但在南亚、东亚和非洲，它会有很多细节。”
Razib汗科学内容总监Insitome指出，当一些服务10年前首次推出时，许多亚裔客户对结果并不满意。“有些人是旁遮普人，有些人是泰米尔婆罗门人，所以相隔千里，结果显示97%的人是南亚人。印度的规模与欧盟相当。所以，当印度裔美国人看到他们的白人朋友得到的结果显示他们有25%是斯堪的纳维亚人，而他们的结果显示99%是南亚人时，他们就知道这是有区别的。”
他承认，针对亚洲人的服务有所改善，但结果仍不像针对北欧人的那样详细。尽管北欧后裔之间的基因差异很小，但他们有六个或更多的集群，而南亚后裔有一个或两个集群。“为什么?”这并不是因为科学在推动它，”汗说。“这是因为消费者的需求正在这样做。最终，你必须在消费者需求与科学和公平之间取得平衡。”
23andMe的高级研究总监乔安娜·芒恩(Joanna Mountain)表示，该公司的所有客户，而不仅仅是少数族裔，都希望获得更详细的祖先信息，该公司正在通过不断微调其产品来满足这些需求。她说:“当我们开始告诉人们他们的祖先时，我们把世界分为非洲、亚洲、美洲和欧洲，因为这是2008年的数据支持的。”最近，她指出，23andMe发起了一项名为“全球遗传学项目”(Global Genetics Project)的倡议，从代表性不足的国家(主要在非洲和亚洲)收集样本，以改善其种族估计。
“许多人没有意识到这是一项不断发展的服务，”芒廷说。
Ancestry的一位发言人还指出，该公司“致力于代表全球多样性”，并表示该公司的AncestryDNA服务目前覆盖350个地区以及300个“基因社区”。- - - - - -一群人可能一起从一个地区迁移到另一个地区。该发言人表示，该公司“特别关注”非洲裔和西班牙裔社区，并“不断寻找扩大其代表性的方法”。
身份问题
虽然公司继续努力改善服务以满足客户需求，但关于血统检测的性质及其对少数族裔的潜在影响的问题仍然存在。一些行业观察人士认为，未来公司必须对少数族裔的观点更加敏感，正如最近对Ancestry“不可分割”广告的批评和23andMe的“根为你的根”活动所表明的那样。
“基因最终与种族问题交织在一起，”塔克森健康联系的董事总经理兼创始人里德·塔克森说。作为一名公共卫生和研究倡导者，塔克森一直致力于减少在获取基因组医学方面的种族和民族差异。他说:“考虑到当代美国在种族和种族的意义上非常有争议和暴躁，如果我们不小心，基因信息的使用方式总是会给少数族裔社区带来焦虑。”
根据塔克森的说法，在公众心目中，基因与种族的联系可能会对社会产生深远的影响，为那些“传播某些遗传学解释，说有色人种不如其他人”的人的论点提供动力，并引起那些“已经不信任刑事司法系统”的人对执法部门获取大型基因数据库的怀疑。
事实上，哈佛大学的遗传学家David Reich最近说撰写专栏文章在《纽约时报》这就要求遗传学界既要承认人群之间真正的基因差异，又要解决基于这些差异而产生的种族主义(和毫无根据的主张)。
赖克写道，遗传学家放弃了“为讨论种群差异制定一个合理的框架”，“留下了一个被伪科学填补的真空，这个结果比我们通过公开讨论所能实现的任何结果都要糟糕得多。”
根据塔克森的说法，另一个问题是这些服务的结果如何影响一个人的身份。“总而言之，如果我的身份与我是一名非裔美国男性联系在一起，而我做了一个测试，发现我更像欧洲人，这不仅会对我是谁产生深远的影响，还会让我愤怒，”他说。他指出，发现欧洲血统可能会带来“关于奴隶制时期强奸的可怕问题”。
塔克森说:“对一些人来说，这可能是一个毁灭性的消息。”“人们需要意识到并准备好应对这类信息的后果，以及他们对自己身份的认识。”
围绕着文化身份的遗传血统的主张也受到了美国原住民的挑战，他们依靠其他手段，如部落成员和亲属关系来建立特定社区或群体的成员关系。
“真正的切罗基人不需要这些测试，”David Cornsilk说，他是一名专业的系谱学家和《切罗基人》的编辑切罗基观察者．他说:“这个部落和大多数部落一直拒绝接受DNA作为部落遗产的证据，并劝阻他们的成员把DNA交给23andMe这样的商业实验室。”“当部落使用DNA时，它只是用来确定关系，而不是种族。”
Cornsilk讲述了一个故事，一个女人和她的双胞胎兄弟进行了血统测试。虽然他们被印第安事务局认证为八分之一的切罗基人，但测试显示他们没有任何美洲原住民血统。“她的精神创伤还在，”他说。
这本书的作者，阿尔伯塔大学本土研究副教授Kim TallBear说美洲原住民DNA和Cornsilk的观点一样。“部落不是遗传种群，”她说。“在土著社区长大的人有其他方法来确定谁是土著，谁不是，”她补充说。“他们还担心自己的数据被用于他们不支持的研究项目。”
根据TallBear的说法，原住民“优先考虑公民身份、入学、亲属关系、文化和传统，而不是遗传标记。”她说，他们认为，通过参与不受他们社区控制的基因检测和基因研究，他们支持了这样一种观点，即切罗基人或拉科塔人是一个基因类别。TallBear强调说:“他们想把政治和文化自决放在基因之前。”
法医基因组公司Othram genomics的首席执行官、Family Tree DNA的前CSO大卫·米特尔曼(David Mittelman)警告说，公司需要更好地解释基因血统和文化身份之间的差异。
米特尔曼说:“DNA测试可以让你了解遗传背景，世界上有哪些不同的民族对你有贡献。”“这和回答你是谁不是一回事。”米特尔曼提请注意参议员伊丽莎白·沃伦(马萨诸塞州民主党)的案例去年公布业绩一项基因测试来证明她的土著血统。
米特尔曼说:“她做了一个测试，看她是否有美洲原住民血统。”他说:“这项测试并不能显示你是否是美洲原住民，它只能告诉你，她的血统中有人是美洲原住民。”“这个测试并没有回答身份的问题，因为身份是一个哲学或社会问题。”
据卡恩斯说，消费者基因组公司一直在推销他们的测试，称其可以回答一个人的身份问题，但在他看来，它们是家谱研究的一个起点。他指出:“通过分析和连接DNA匹配来发现祖先，我对我的祖先了解得最多。”他说，尽管有像“不可分割”广告这样的争议，但非洲裔美国人有机会继续测试并向Ancestry这样的公司施加压力，以扩大他们的服务，使他们对社区更具包容性。
而且，他警告说，虽然近年来许多人已经克服了对消费者基因组服务的最初怀疑，但未来必须避免类似的错误，以保持社区的信任。
卡恩斯指出:“随着最新的Ancestry广告争议，该公司将非裔美国人参与DNA测试和家谱研究置于危险之中。”“他们需要做得更好。”