纽约(基因组网)——在家族树DNA上周承认已经向美国联邦执法部门提供其数据库后，为消费者提供基因组服务的公司试图向客户保证他们的数据是保密的。
这家总部位于休斯顿的基因谱系公司是Gene by Gene的子公司，1月31日宣布该公司表示，它正在“与(美国联邦调查局)合作，测试执法部门提供的DNA样本，以帮助识别暴力犯罪的肇事者，并识别死者的遗体。”
这条消息被媒体广泛报道，包括一个1月31日在BuzzFeed新闻．这一关注促使Family Tree DNA总裁班尼特·格林斯潘(Bennett Greenspan)发表了第二份声明，他为公司与执法部门的合作进行了辩护，同时为去年12月更新公司服务条款以更好地反映执法部门在某些情况下使用数据库而不通知客户的能力而道歉。
他指出，只有在“有效的法律程序，如传票或搜查令”的情况下，才会提供有关试剂盒的任何其他信息。
公司发言人提到了这两份声明，并表示公司不太可能就此事进一步置评。
家谱DNA与执法部门合作的消息曝光后，一些人担心这会对该行业产生负面影响，因为消费者可能会对购买试剂盒更加谨慎。长期以来，公司一直试图向客户保证，执法部门不会获取他们的数据，但Family Tree DNA的决定可能会引发对数据隐私的担忧，就像十多年前该服务首次推出时一样。
“这是一次重置，”总部位于德克萨斯州奥斯汀的Insitome公司首席执行官、国家地理基因图谱项目创始人斯宾塞·威尔斯说。这让我们回到了2005年我们第一次建立基因图谱计划的时候。
根据Wells的说法，消费者基因组学公司多年来一直在努力克服最初对该行业的怀疑，特别是在数据隐私和安全方面。但这些收益可能会被Family Tree DNA的宣布抹去。
Family Tree DNA的其他一些竞争对手很快就批评了该公司的决定，并公开表示他们不会以类似的方式与执法部门合作。
MyHeritage首席执行官吉拉德·贾弗特在Facebook上发帖称，这家以色列家族史公司已经修改了服务条款，专门防止执法部门使用其数据库。贾弗特表示，他的公司“强烈反对执法部门使用家谱DNA，也反对家谱DNA的最新举措，永远不会向执法部门敞开大门。”
“我们有明确的政策，声明我们不会自愿与执法部门合作，并使用一切法律手段保护客户的数据，”23andMe的首席法律和监管官凯西·希布斯(Kathy Hibbs)在一封电子邮件中说。“我们从未与执法部门共享客户信息，”Hibbs说。“我们相信，为客户提供一个安全、可靠、私密的平台来探索他们的基因是我们的责任。”
Ancestry的一位发言人也发表了类似的声明。该发言人表示:“Ancestry不支持第三方DNA数据上传，也不会主动与执法部门合作。”“任何执法部门试图通过第三方样本访问我们的数据库的行为都违反了我们公司的条款和条件。只有在法庭强制的情况下，Ancestry公司才会交出DNA数据。”
Living DNA公司的总经理大卫·尼克尔森说，这家英国消费者基因组公司“只允许你的DNA被用于你要求我们做的事情。”他指出，在收到搜查令或传票时，所有公司都有义务向执法部门提供信息，但他强调，该公司不会向任何第三方自由开放其数据库。
对他来说，Insitome's Wells主持播客关于家谱DNA与执法部门的合作。但是，尽管业内其他公司提出了这些建议，以减轻客户的担忧，但一些人认为，这场争议可能会抑制消费者对基因组学服务的需求。
威尔斯说:“我认为这可能会减少销售。“这就是令人担忧的地方。人们想知道这些信息。他们相信这些公司会很好地管理他们的信息，而在这种情况下，这家公司并没有很好地管理他们的信息，至少从表面上看是这样。”“这引发了一个问题，这个行业在做什么来监督自己?”
该博客的作者Judy Russell说法律系谱学家他还警告称，这可能会对该行业产生负面影响。”我确实认为，这将破坏测试公司建立起来的信任，即他们真正致力于个人隐私，并将成为非常私人信息的好管家，”拉塞尔说。
罗素已经发表了两篇关于Family Tree DNA决定的文章。第一个，”打开了DNA的闸门的文章中写道，“家谱DNA”在没有得到用户知情同意的情况下决定与执法部门合作，用户认为他们是为了家谱而进行测试，而不是为了协助执法部门。第二，”一个小小的改变，建议该公司允许用户选择将他们的样本用于这类目的，就像23andMe等公司要求用户允许将他们的数据用于基因研究一样。
目前，Family Tree DNA允许用户选择退出，但他们将不再收到有关表兄弟匹配的信息，这被认为是该服务的主要应用之一。
拉塞尔还表示，Family Tree DNA的决定实际上会在国际上产生更大的影响，尤其是在欧洲，“在那里，隐私是一个比美国更大的问题。”
她在博客上指出，爱尔兰数据保护委员会已经收到了一份投诉，指控族谱DNA公司与执法部门合作违反了去年生效的《通用数据保护条例》(GDPR)。
爱尔兰DPC的一位发言人证实，该委员会“收到了与族谱DNA有关的投诉”，目前正在评估这些投诉。
近年来，该行业在自我监管方面做出了一些努力。去年夏天，来自多家公司的代表与总部位于华盛顿特区的非营利组织“未来隐私论坛”(Future of Privacy Forum)合作，达成了一致意见消费者基因检测服务的隐私最佳实践，该组织“为消费者环境中产生的基因数据制定了标准。”
这套标准规定，“在有效法律程序要求的情况下，基因数据可以在未经消费者同意的情况下向执法实体披露”，并呼吁企业至少每年提供一份关于与执法部门互动的透明度报告。23andMe和Ancestry目前都发布了这样的报告。
虽然Family Tree DNA在7月发布标准后就同意了这些标准，但在该公司首次宣布与FBI合作后，FPF于2月1日将其从支持标准的公司名单中删除。
最佳实践集的主要作者、FPF的健康政策研究员卡森·马丁内斯(Carson Martinez)表示，家谱DNA与FBI的协议“与行业规范和消费者期望不一致”，与FPF的最佳实践集冲突。她指出，最佳做法规定，除非法律规定，基因数据不应向第三方，特别是政府机构披露或提供给第三方。
她还指出，最佳做法规定，公司只应处理相关个人上传的DNA样本和遗传数据，或经该个人许可。在2月6日博客FPF认为，Family Tree DNA与FBI的协议“超出了行业规范，不符合消费者的期望”，并敦促该公司“终止公司与FBI的协议，并采取措施确保执法部门在没有适当的法律程序的情况下不会访问用户数据。”
虽然业界一直对家谱DNA持批评态度，但一些用户对该公司与执法部门合作的消息表示欢迎。“这引起了许多两极分化的观点，”遗传谱系学家、伦敦大学学院遗传、进化和环境系荣誉研究员黛比·肯尼特(Debbie Kennett)说。“有些人认为，该公司这样做是为了帮助抓捕凶手，这很棒。”
肯尼特说，她对族谱DNA服务条款的改变没有什么意见，而是对数据库的重新用途有意见，用她的话来说，这是在没有知情同意的情况下进行的。肯尼特说:“这就是:‘做个测试，使用一个专门为寻找你的血统而设立的网站。’”“这不是:‘通过DNA测试来帮助抓住凶手。这不是人们在支付测试费用时报名的目的。”
罗伯塔·埃斯蒂斯是遗传系谱学家，也是该博客的作者DNAeXplained他警告说，大多数媒体对Family Tree DNA公告的报道都“歪曲了执法部门获取数据的程度”。她指出，包括执法部门在内，没有人能够访问整个数据库，“他们也没有能力像扫视一个大沙箱一样扫视数据库。”
埃斯蒂斯强调，联邦调查局与任何其他客户一样，都有有限的访问权限，可以提交家庭查找器测试的样本，这意味着法医试剂盒只能匹配部分人的记录。埃斯蒂斯说:“客户可以控制向匹配对象显示多少信息，包括姓名、电子邮件地址和一棵树。显然，客户可以混淆或删除任何这些信息。”“FBI无法从任何人那里获得与这套套件不匹配的任何信息。”
那些熟悉Family Tree DNA决定的人提到了GEDmatch的使用，这是一个免费的在线遗传谱系数据库最终逮捕了去年的金州杀手案这导致GEDmatch在去年5月修改了其服务条款和隐私政策，承认执法部门可以上传DNA来识别杀人或性侵犯等暴力犯罪的犯罪者，或者识别死者的遗体。
GEDmatch联合创始人柯蒂斯·罗杰斯(Curtis Rogers)拒绝就Family Tree DNA决定与FBI合作发表评论。不过，他提醒人们不要“草率下结论”。
罗杰斯说:“在法医学中使用常染色体DNA是一种全新的范式，与包括大多数执法人员在内的所有人所习惯的法医学完全不同。”他说:“对于这样一项新的创新，这是可以预期的。”“根据旧的法医学知识，这些似乎侵犯了隐私的行为，可能并没有侵犯经过家谱测试的人的隐私或他们任何亲属的隐私。”
肯尼特承认，目前联邦调查局对族谱DNA数据库的使用可能影响了一小部分人。然而，她谴责美国在向执法部门提供数据方面缺乏明确的规定。
肯尼特说:“他们谈论抓捕杀手和破案，但在没有任何监管的情况下，有些州可以利用这些手段来陷害无辜的人，并针对少数族裔社区。”“它真的会扰乱人们的生活。”
考虑到其他消费者基因组公司使用的强硬措辞，他们永远不会与执法部门合作，很少有行业观察人士认为dna家族图谱与fbi的合作是一种新趋势的开始。罗素的法律系谱学家他指出，大多数数据库都是国际性的，这些公司将因违反欧洲GDPR的知情同意条款而受到罚款。
尽管如此，拉塞尔表示，这一宣布损害了家谱DNA的声誉。拉塞尔说:“对我来说，我认为对大多数客户来说，最困难的部分是违背信任。”她指出，家谱DNA在过去曾承诺提供与其他提供商相同的数据保护。
“所有对客户的承诺和承诺……一旦执法人员被允许将某个不知名人士的犯罪现场样本输入数据库，并以另一个客户为幌子，获得与该样本匹配的客户的各种数据，即使这正是FTDNA承诺保护的那种数据，这些数据就会被打破，”拉塞尔说。她还指责该公司对其政策的变化不坦率，并认为它应该支持选择加入与执法部门合作的基础。
她说:“如果该公司现在把它改成‘选择加入’，它就能真正给每个客户选择的权利，从而减轻对客户信任造成的大部分损害。”
Insitome的威尔斯说:“如果他们知情同意，人们就不会反对。”他说:“问题是，如果你买了一个DNA测试，想知道你的亲戚是谁，结果发现你的DNA被联邦调查局用来寻找罪犯，你实际上是被骗了。”
Wells表示，这一事件再次引发了消费者心中的隐私问题，他们过去可能并没有那么关注服务条款和隐私政策。
威尔斯说:“没有人会忘记这件事。“客户意识将会改变。世界上最大的媒体都对此进行了报道。除非你住在石头下，否则你不会听说这件事。”