纽约(GenomeWeb)——家谱公司“家谱DNA”(Family Tree DNA)质疑阿拉斯加《遗传隐私法》的合宪性，理由是该法规对“DNA分析”、“披露”和“知情同意”等术语的定义非常模糊，以至于该公司不知道如何遵守法律。
此举是Family Tree DNA在一起诉讼中辩护策略的一部分，本案的客户是阿拉斯加居民迈克尔·科尔(Michael Cole)指控该公司在未经他同意的情况下公开分享他的基因信息，违反了他在《基因隐私法》下的权利。科尔要求赔偿10万美元的损失，但如果此案被认定为集体诉讼——科尔声称，可能还有900名其他州居民的权利也受到了类似的侵犯——那么家谱DNA的母公司Gene by Gene可能要赔偿高达9000万美元。
阿拉斯加的基因隐私法案禁止未经个人知情和书面同意的情况下收集、保留、分析和披露个人的DNA样本。该法律进一步规定，一个人的DNA样本和检测结果是被分析人的“专有财产”。
科尔声称，他的“完整的[DNA]结果”未经他的书面许可就被发布在公司的网站上，而Gene by Gene声称，真正被发布的是Y染色体(Y- str)上的非编码DNA片段，这与某人的健康状况无关。
Gene by Gene认为这场诉讼应该被解雇因为所谓的DNA片段泄露并没有给科尔造成任何真正的伤害，比如在工作或医疗方面受到歧视。但今年6月，阿拉斯加地区美国地方法院否决了这一动议。“阿拉斯加州的基因隐私法案承认个人DNA的独家财产权益，并禁止未经授权披露DNA信息，”写了地区法官莎伦·格里森。她的理由是，由于法律赋予了一个人的基因组信息的“实质性权利”，所谓的未经授权的信息披露会导致“具体伤害”。
该公司还申请即决判决他声称这项法令违宪，因为它“简短而模糊”，而且“适用过于严厉的惩罚性赔偿”。这促使国家进行干预．
在上个月提交的一份动议中，该州总检察长贾纳·林德姆斯(Jahna Lindemuth)写了在确定一项法规是否违宪模糊时，“问题不在于阿拉斯加基因隐私法案是否定义了每一种可能的违规行为，而在于该法规是否足够明确，以吉恩的行为来涵盖吉恩。”但由于法院尚未确定该公司的行为(即是否在未经书面同意的情况下披露了科尔的基因信息)，Lindemuth要求法院推迟对违宪问题的裁决，直到争议解决。
科尔的诉讼发生在生长期对于个人基因组学行业来说，它的市场是“乐趣”，直接向消费者提供非医疗基因检测服务。长期以来，这种直接面向消费者的商业模式的批评者一直担心，消费者在多大程度上了解参与娱乐基因组学相关的隐私风险，特别是当消费者被鼓励与他人分享和讨论他们的结果时。
公众也越来越关注他们的基因隐私。一项研究显示在了解了《遗传信息非歧视法案》(genetic Information Non-Discrimination Act)后，一些人对遗传歧视的担忧加剧了。这项2008年的联邦法律限制医疗保险公司和雇主询问遗传信息，并将其用于做出保险范围和雇佣决定。然而，这项法律并不适用于人寿、残疾或长期护理保险。
今年，共和党发起的一项法案，H.R. 1313，提出了警告基因组学领域的领导者和公众都认为，在雇主赞助的健康计划的背景下，这将削弱GINA来之不易的保护。
在这些担忧中，公众对法院关于阿拉斯加隐私法是否符合宪法的决定的反应将是一个值得关注的方面科尔vs吉恩吉恩，写了Jennifer Wagner律师，基因组学法律报告博客。“最终，这个案件的结果可能会激励积极分子在美国各地寻求更强有力的基因隐私保护，”瓦格纳写道，他是盖辛格卫生系统生物伦理研究副主任。“这也可能促使DNA血统公司和他们的爱好者寻求修改现有的隐私法，为他们的做法破例。”
阿拉斯加法律对隐私的保护不包括为执法目的进行的DNA分析，如亲子鉴定、新生儿筛查或紧急医疗。Gene by Gene此前曾提出，基因谱系检测也应豁免。
2015年信家谱DNA创始人班尼特·格林斯潘(Bennett Greenspan)在致阿拉斯加议员的信中写道:“将[隐私]法案的书面同意要求强加于遗传谱系学领域几乎没有意义，”因为“知情同意是一个医学概念，但遗传谱系学没有任何医学目的。”
现在，在挑战阿拉斯加基因隐私法的合宪性时，Gene by Gene继续辩称，系谱测试并不完全符合法规中“DNA分析”和“遗传特征”的定义。
该法规将"DNA分析"定义为确定是否存在"遗传特征"的测试，而"遗传特征"又定义为"基因、染色体或基因或染色体的改变，可用于测试以确定疾病、失调、特征、倾向或综合征的存在或风险，或用于识别个人或血亲。"该法律没有将无需基因测试就能确定的家族史或遗传遗传特征视为遗传特征。
Gene by Gene在诉状中表示，很难理解系谱测试在它所谓的“法规的变形迷宫”中处于什么位置。该公司继续强调一个事实，即确定血统的基因检测不是医学检测，因为它依赖于Y- str——Y染色体上非编码DNA的重复片段——它被称为“垃圾DNA”和“白噪音”，不会“‘说’任何特别的东西”。
阿拉巴马大学伯明翰分校(University of Alabama at Birmingham)遗传学系主任布鲁斯·科尔夫(Bruce Korf)指出，如果还没有完成全基因组测序，那么y - str本身就不能用来推断一个人的健康状况，而这通常是基因隐私法试图保护的。科尔夫在2013年的一篇文章中写道:“这里有一个有趣的问题，阿拉斯加法律的意图是什么?笼统地说，你不能在基因检测方面侵犯一个人的隐私?临床化学，题为“信息时代的基因组隐私”。
在那文章他写道，虽然《GINA》的法律保护为健康保险和就业环境中滥用基因信息提供了保护，但“可能存在一些风险，再多的法律保护也无法消除”，公众可能不得不接受这样一个事实:当他们进行基因检测时，他们的隐私并没有得到充分保护，就像他们在街上走路、使用信用卡或开车时那样。
基因检测固有的隐私风险已经暴露出来，因为使用张贴在族谱网站上的测试结果和互联网上其他公开的数据，个人能够识别出可能并不一定希望被发现的生物关系。在一个高度宣传情况2005年，一名正在寻找生父的青少年通过家谱DNA进行了检测，发现了与他的y染色体单倍型和姓氏相似的其他人，由于他知道匿名捐精者的出生日期和地点，所以用他从另一家公司购买的额外数据找到了他。
由亚尼夫·埃利希(当时在怀特黑德生物医学研究所)领导的研究人员2013年上映他们可以通过与之相关的姓氏来识别个人基因系谱数据库中的y - str，以及与同一姓氏相关的其他现成元数据，如年龄和州。尽管GenomeWeb采访的专家表示，这种身份识别的风险很低，但科尔在他的申诉中援引了这项研究，称通过族谱DNA和姓氏项目网站公开的他的DNA数据片段可能被用来暴露他的身份和DNA信息，他说这为歧视敞开了大门。
麦吉尔大学(McGill University)基因组学与政策中心(Center for Genomics and Policies)研究主任扬·乔利(Yann Joly)指出，像Family Tree DNA这样的在线公司通常会让客户同意他们的服务条款，从而保护自己免受诉讼。尽管如此，当他访问一个“家谱DNA”项目网站时，他还是对公开领域的大量基因结果感到惊讶。
乔利说:“根本没有任何障碍。”他补充说，用户至少应该注册并获得密码才能访问这些信息。由于互联网上有大量的个人信息，被识别的风险很低，但不是零。乔利认为，将遗传信息置于可控访问数据库背后是一个很好的理由，如果人们同意将其用于特定目的，就可以访问这些信息。
在他们的纸发表在科学， Erlich和他的同事还提出，有数据使用协议的可控访问数据库可以限制不必要的遗传信息泄露。然而，他们也警告说，基因隐私的挑战不应该阻止公众捐献样本或分享他们的数据。他们写道:“这些将是毁灭性的反应，可能会严重阻碍科学进步。”“相反，我们认为，建立明确的数据共享政策，教育参与者遗传研究的好处和风险，以及正确使用遗传信息的立法是支持基因组努力的关键因素。”
埃利希最近成为了MyHeritage公司的首席科学官，这家公司提供基因谱系检测，他拒绝对这篇报道发表评论。该公司的条款和条件告知客户他们拥有自己的DNA样本、结果和检测报告中的信息。然而，MyHeritage目前并没有在阿拉斯加提供基因系谱检测。
类似地，家谱网站Ancestry声称已经测试了400万客户的DNA，该网站在5月份更新了其条款和条件，澄清它不主张客户提交用于分析的DNA的所有权。
这种契约语言可能是为了确保遵守州法律赋予个人DNA财产权的规定。佛罗里达州，科罗拉多州，佐治亚州和路易斯安那州是其他一些州有相关法规将一个人的遗传信息描述为他或她的财产，类似于阿拉斯加。