纽约(基因组网新闻)——美国费城儿童医院(CHOP)周二表示，该医院将用180万美元的奖金创建一个存储库，用于存储在新生儿筛查试验中疾病检测呈阳性的患者的临床记录和数据。
长期随访数据收集工具的目标是扩大与新生儿筛查试验有关的数据收集，在保护患者身份的同时，使研究人员能够研究这些数据，以开发筛查和治疗疾病的新方法。
这些安全的、集中的记录将在数年内继续接收后续检测、疾病、并发症、药物和治疗的结果，创建一个长期涉及许多患者和检测的资源。该资源由CHOP的生物医学信息中心创建。
集中式数据资源的目标是使研究人员能够在数据中寻找模式，如果他们只查看来自一个研究中心的案例，通常无法识别这些模式。
“目前，新生儿筛查项目主要局限于短期重点，”CBMi主任Peter White在一份声明中说，他是该项目的负责人。“这些项目筛选有可能进行早期干预的疾病。如果我们能够扩大数据采集范围，对儿童进行长期跟踪，我们就可以开发出针对目前无法检测或治疗的疾病的新的医学测试和干预措施。”
该项目的资金来自美国医学遗传学学院，该学院从新生儿筛查转化研究网络获得的奖金中提供了分包合同，该网络由尤尼斯·肯尼迪·施赖弗国家儿童健康和人类发展研究所资助。