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众议院法案提出重新授权新生儿筛查项目,SACHDNC

纽约(基因组网新闻)——美国众议院两党议员提出了《新生儿筛查挽救生命再授权法案》,该法案有几项条款来帮助指导和支持美国各地的疾病风险筛查项目。

该法案将继续根据2008年通过的《新生儿筛查拯救生命法案》启动的几个项目,该法案为新生儿遗传、代谢和其他疾病的筛查项目提供资金。

它还将重新授权国务卿新生儿和儿童遗传性疾病咨询委员会(SACHDNC),该委员会维持建议统一筛查小组(RUSP),卫生与公众服务部和各州在决定应在出生时筛查哪些遗传疾病时使用RUSP。

作为基因组网每日新闻据报道,SACHDNC计划于4月到期,而March of Dimes基金会和遗传联盟等倡导者已经被取消敦促国会延长委员会的任期即使《新生儿筛查法案》不能很快重新获得批准。

在大约十年前SACHDNC成立之前,各州在筛查的疾病数量和使用的筛查质量上存在很大差异——根据March of Dimes的数据,一些州筛查的疾病多达36种,而另一些州只测试了4种。

现在,44个州和哥伦比亚特区要求对RUSP列出的31种可治疗疾病中的至少29种进行筛查。

由众议员Lucille Roybal-Allard(加利福尼亚州民主党)和众议员Mike Simpson(爱达荷州共和党)提出的新法案,重新授权卫生资源和服务管理局拨款给各州,以扩大和改进筛查项目,教育父母和医疗保健提供者关于筛查,并改善后续护理。它还为医生和父母重新授权了两个HRSA资源,即新生儿筛查信息交换所和国家新生儿筛查和遗传资源中心。

该法案还将重新授权疾病控制和预防中心的新生儿筛查质量保证计划,并授权疾病控制和预防中心的拨款计划,为各州新生儿筛查计划提供技术援助,以跟踪通过新生儿筛查确定的婴儿的患者结果。

此外,该法案将通过继续尤尼斯·肯尼迪·施赖弗国家儿童健康与发展研究所的亨特·凯利新生儿筛查项目,重新授权研究资金。该项目支持旨在通过新生儿筛查发现疾病的新治疗方法的科学研究,以及开发新的筛查技术的努力。

众议员罗伊巴尔-阿拉德和众议员辛普森也提出了最初的《新生儿筛查挽救生命法案》,他们认为新生儿筛查既挽救了生命,也挽救了金钱。

在本周向众议院发表的讲话中,辛普森举了严重联合免疫缺陷的例子,这是新生儿筛查建议的疾病之一,在出生后的头两年治疗这种疾病的费用超过200万美元,但在出生后的头三个月治疗这种疾病的费用仅为10万美元。

她在本周的一份声明中说:“在我的家乡加利福尼亚州,新生儿接受了40多种可预防和可治疗的疾病筛查——加州在筛查上每花费1美元,就会产生超过9美元的收益,因为我们可以预防被诊断患有这些可治疗疾病的儿童的疾病。”

该法案已被提交给众议院能源和商业委员会。

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