纽约——一项国际在线调查的结果显示，对基因组数据共享工作的信任因国家、年龄、性别、教育水平和宗教信仰而异。不过，抛开各种人口统计学特征不谈，受访者对自己的医生信任度最高，而对他人，尤其是公司和政府的信任度最低。
正在进行的努力——叫你的DNA，你的决定——基于来自美国、英国、加拿大和澳大利亚的近9000人的反馈。这项研究结果本月早些时候出版在《人类遗传学．
YDYS研究的首席研究员安娜·米德尔顿表示，自2016年启动以来，该项目已从22个国家收集了3.5万份调查，而目前的研究主要针对英语国家，只是未来几项研究中的一项。
米德尔顿是英国剑桥惠康基因组校园协会和伦理研究小组的负责人，也是该论文的通讯作者，他说:“这份信任报告探讨了来自英语国家公众的观点，不久将会扩展到考虑讲乌尔都语、阿拉伯语、日语、普通话、瑞典语、德语以及许多其他语言的公众观众的观点。”
YDYS的研究源于全球基因组学与健康联盟，这是一个旨在为基因组数据共享计划制定政策和标准的国际组织。GA4GH的一个监管和伦理小组负责研究参与者的价值观，决定组织这项调查，以一种可以用于跨语言、跨国家和文化比较数据的方式来衡量公众对基因组数据共享的态度。此前参与这项研究的研究人员描述了调查在去年的一篇论文中。
在最近发表的研究中，研究人员检查了8967名说英语的受访者的数据集，这些受访者是德克萨斯州普莱诺市的市场研究公司Dynata通过电子邮件随机招募的。参与者会因为参与而获得大约1英镑(1.2美元)的小额经济奖励，并被要求在线回答29个问题。
参与调查的人被问及哪些因素会影响他们捐赠DNA和医疗信息的决定，包括对遗传学的熟悉程度和对数据安全的担忧。他们还被要求表明他们是否信任某些行为者，包括医生、大学研究人员、公司研究人员和他们的政府。此外，调查人员还收集了他们的年龄、关系状况、是否有孩子、种族、教育程度和宗教信仰等数据。
研究人员将受访者分为三组:对数据共享工作高度信任的人;信任随情况而变化的人;以及那些整体信任度较低的人。16%的受访者属于高信任组，这意味着他们倾向于信任参与者——从医生到政府——他们的数据，而43%的人属于可变组。这一群体对他们的医生表示高度信任，但对大学研究人员表示中度信任，对公司和政府表示较低信任。41%的参与者对所有类别的信任度都很低。
信任度高的那一组往往是50岁以下的美国男性，有孩子，受教育程度较高，对遗传学有个人经验。他们也更虔诚，而且他们最有可能愿意将自己的基因组和健康数据捐献给临床和研究用途。
可变组的人往往来自英国，而低信任度组同样更可能来自英国，同时也是单身、丧偶或离异的人。与其他受访者相比，这一群体对禁止利用捐赠信息的法律也不那么放心。
信任的问题
维也纳大学比较政策分析教授Barbara Prainsack是这篇论文的合著者，她说，这是第一个在英国、美国、加拿大和澳大利亚的英语人群中进行大规模深入研究信任问题的研究。
“我们早就知道，信任是一个非常重要的因素，它可以决定人们是否愿意分享他们的数据，以及与谁分享，”她说。“但迄今为止，大规模研究几乎没有任何证据表明，哪些因素与较高或较低的信任度有关，以及人们信任谁。”
Prainsack表示，这类研究有助于更好地理解信任是如何起作用的。她说，信任通常被视为一个不变的因素，而不是一个可以波动的因素。普莱恩萨克说:“我们需要改变对信任的静态看法，把信任视为一种鲜活的关系，双方都要做一些事情来赢得、维持或失去对方的信任。”
普雷恩萨克指出，人们不喜欢组织对他们的了解比他们对实体的了解还要多。她引用了一个2016年的报告为威康信托基金会准备的，该基金会将这种效应称为单向镜。
普雷恩萨克说:“我们的研究和政策都需要更多地关注如何建立和维护值得人们信任的机构。”她补充说:“这篇论文是更好地了解拥有高度信任的人具有哪些特征，以及他们信任什么、信任谁的第一步。”“这是建立更好制度的第一步。”
Prainsack说，她目前正在与其他研究人员一起准备一篇论文，重点关注德语国家参与者的调查结果。
英国埃克塞特大学(University of Exeter)医学社会学教授苏珊•凯利(Susan Kelly)表示，考虑到该项研究的范围和规模，YDYS的研究“相当独特”。她说，她希望看到当前论文的发现在非英语国家复制，并希望看到结果在非基因暴露人群中复制。她还建议，调查结果可以纵向跟踪。
凯利说:“它是一个及时的快照，这一点值得注意，因为它捕捉了人们刚刚在网上的体验，而随着人们经验的增加，这种体验可能会发生变化。”
Kelly广泛地研究了信任在数据共享项目中的作用。2015年，她和她的合作者发表了一项研究在《公共科学图书馆•综合》该研究评估了来自英国双胞胎登记处的2309名志愿者的同意偏好。在那篇论文中，研究人员要求受访者完成一项关于他们对在研究中使用自己的DNA和医疗信息的同意过程的看法的在线调查。
Kelly说，新的YDYS论文可能会引起基因组学和临床医学的兴趣。她称这项研究“有趣且有影响力”，但没有猜测它究竟会如何使用。“这是一个很难回答的问题，”她说，“但网络上的信任问题很重要，而不仅仅是与DNA有关。”