纽约——健康技术公司Geneial周vwin德赢ac米兰合作四表示，它已经从美国国立卫生研究院的国家人类基因组研究所获得了230万美元的拨款，将用于为研究罕见疾病的研究人员建立一个基因组数据市场。
这家总部位于休斯顿的初创公司成立于2020年，将专门利用这笔资金开发一个软件平台，供研究人员访问罕见遗传疾病的生物医学数据。
Geneial首席执行官亚当·汉森在一份声明中说:“全球有超过4亿人患有一种罕见疾病，但其中只有5%的人得到了可用的治疗。”“这在很大程度上是因为数据在各个竖井之间高度分散，这阻碍了研究和治疗开发的进展。”
缺乏互操作性，或者软件系统之间交换信息的能力，是整个医疗保健系统面临的一个挑战。这是研究罕见病的一个特殊障碍，因为单个医院、大学和研究机构可能没有足够的罕见病患者的数据，无法单独进行研究。
Geneial的目标是鼓励拥有这些数据的组织分享这些数据。根据Geneial的网站，拥有罕见疾病患者基因组数据的生物银行和其他组织将能够通过将这些信息连接到Geneial的平台，从而将这些信息变现，基本上允许他们“租赁”数据给其他研究人员，而不会失去所有权。
反过来，科学家将能够查询市场，为他们的精准医疗研究找到相关的数据集。根据Geneial的说法，这些数据是分散的，只与购买数据的科学家共享。包括Geneial在内的第三方公司将无法访问这些数据。
今年早些时候，Geneial和位于休斯顿的贝勒医学院人类基因组测序中心(HGSC)宣布，他们已经开发了一种概念证明，用于搜索注册表，既保护隐私，又符合《健康保险便携与责任法案》。该项目使用了HGSC注册的夏-吉布斯综合征(一种罕见的神经系统疾病)模拟数据集。为了进行概念验证，Geneial使用了加密技术，允许用户在查询数据集的同时保护患者数据的隐私。vwin德赢ac米兰合作
HSGC的创始人兼董事理查德·吉布斯(Richard Gibbs)在一份声明中说:“随着他们的项目不断扩大，我们渴望在这笔赠款的过程中继续保持我们的合作关系。”
NHGRI通过其为早期职业科学家提供的小企业转型赠款项目向Geneial授予了这笔赠款，该机构通过该项目为希望进入创业领域的早期职业学术科学家提供资金。根据Geneial的数据，到目前为止，只有不到10家公司通过该项目获得了资金。