纽约(GenomeWeb) -通过Intermountain Healthcare、Partners Healthcare和其他癌症中心正在进行护理点试点研究，以评估新的电子健康记录(EHR)标准化方案的可行性。
新的成果，“最小的常见肿瘤数据元素，”或mCODE，是由美国临床肿瘤学会(ASCO)、Mitre Health和临床试验肿瘤基金会联盟合作开发的。这些合作伙伴，以及Intermountain、ASCO的非营利性子公司CancerLinQ和其他公司，一直致力于建立存储和访问六种核心类型信息(包括多达17种基因组特征的信息)的一致方法，希望能够更容易地找到合格的临床试验参与者，比较患者的EHR数据等等。
ASCO主席Monica Bertagnolli在刚刚在芝加哥结束的美国临床肿瘤学会年会上的新闻发布会上解释说:“mCODE是一种努力，旨在确定一组核心数据元素，这些数据元素应该以标准化格式定期记录在每个癌症患者的电子健康记录中。”
Bertagnolliti解释说，美国大约有1500个电子病历系统已经在使用，包含了近1500万美国癌症患者的信息。但是，由于一个EHR系统与下一个EHR系统之间存在不同的数据优先级、数据描述和存储方法，因此通常很难直接将一个人的EHR与另一个人的EHR进行比较。
Mitre health的网站称:“由于电子病历的数据模型种类繁多，将信息从一个卫生IT系统传输到另一个系统经常会导致信息失真或丢失，关键细节被阻塞，或引入错误的数据。”“这也许可以解释为什么，即使在医疗信息技术几乎被普遍采用之后，临床医生仍然经常使用老式的方法共享信息——比如传真机。”
这意味着，一个人的健康记录中包含的数据，在一个医疗中心或电子病历系统中，与他或她搬到另一个医疗中心或电子病历系统时可能略有不同，无论是存储的信息还是呈现的方式。
“不相容是护理协调的一个重大障碍，”Bertagnolliti说。“患者认为这是天衣无缝的。不幸的是，事实并非如此。”
为了解决这个问题，她和她的同事们开始在六个主要领域敲定具体类型的数据，肿瘤学家和研究人员可以从中借鉴，以加强癌症研究和患者护理。其中包括:患者特征和人口统计学;实验室检测结果;患者肿瘤类型的信息;治疗策略;结果;还有基因组数据。
“我们现在生活在这样一个时代，基因组特征决定了我们对癌症风险的大部分了解，以及我们应该如何治疗癌症患者，”Bertagnolliti指出。
使用mCODE元素和标准，Mitre还开发了相关的“快速医疗互操作性资源”(FHIR)，以提高EHR互操作性，并开始将这些建议付诸实践。
从本月开始，生成的数据元素、数据语言和数据模型集为刚刚发布的非专有格式。Bertagnolliti解释说，这套mCODE“标准元素”集的设计还旨在更直接地纳入“分子诊断技术进步所产生的复杂基因组数据”。
她说:“我们已经发布了最初的一套通用癌症数据标准和规范，并在网上发布了它们。”她指出，“在使用mCODE的不同电子病历中，医生的临床查询在相似的癌症患者中检索时应该传达相同的信息和含义。”
在全国范围内，诸如山间健康、布里格姆和妇女医院等癌症中心已经在通过即时护理试点应用对mCODE方法进行试验。在更广泛地推广之前，该战略将根据这些早期结果进一步完善。
CancerLinQ的医疗总监罗伯特·米勒(Robert Miller)在接受采访时解释说:“我们想看看它是如何与真正的癌症中心和真正的医生合作的。”
该系统的目的不是通过电子病历向医生提供与治疗或管理相关的决策工具。即便如此，他指出，这使得底层数据以一致的格式可用，这样其他人就可以构建自己的软件，在未来利用这些不同类型的电子病历数据。
关于基因组数据，Miller说当前的mCODE迭代只是冰山一角，随着分子靶向或知情治疗或管理方法在癌症环境中越来越广泛，可能会扩展到包括其他遗传或基因组元素。
mCODE的成员已经得到了来自电子病历提供商的反馈，并鼓励这些提供商以及癌症中心采用mCODE的标准和结构。
通过这样的对话，mCODE团队还试图使基因组数据更具“可计算性”，这样当医生收到书面报告时，就不会漏掉大量以数字方式生成的基因组数据。
米勒说:“基因组报告经常发生的情况是，报告不能以电子格式从实验室转移到电子病历，这是我们中一些人目前面临的最大挑战。”