拉斯维加斯(基因组网)-在展示了基因组数据交换标准的有用性之后,一个联邦机构已经确定了四个地点进行第二轮试点同步的基因程序。
宾夕法尼亚州的利哈伊谷健康网络、国家骨髓捐赠者计划、犹他州新生儿筛查计划和威尔康奈尔医学院将测试基因组实验室、医疗保健提供者、研究人员和患者之间的真实数据传输。
美国卫生与公众服务部下属的国家卫生信息技术协调办公室(ONC),负责促进、规划、协调和制定卫生信息技术和卫生数据交换的战略,vwin德赢ac米兰合作昨天在本周在这里举行的年度卫生信息和管理系统协会会议上宣布了这些试点站点。
ONC还宣布梅奥诊所为生物信息学家罗伯特Freimuth他是标准制定机构Health Level Seven International的临床基因组学联合主席,将担任基因同步未来的技术总监。
ONC首席科学家Teresa Zayas Cabán在HIMSS上告诉GenomeWeb:“第一阶段实际上更多的是为了进一步提高标准。”她说,这项工作对目前的第三个版本做出了贡献FHIR基因组学是HL7快速医疗保健互操作性资源(FHIR)标准的附加组件。
Zayas Cabán说:“第二阶段将是更多的实地实施,看看这是如何运作的。”“我们非常感兴趣的是,在护理点更容易地分享基因组结果。”
基因同步是数据标准化工作的扩展同步对科学该项目本身是美国国立卫生研究所“我们所有人”研究项目的一部分。
在11月报告在美国,基因同步工作组建议将精准医疗加入ONC“互操作性的路线图,”这份不断发展的文件于2015年首次发布,概述了实现安全的全国卫生IT数据共享的路径。报告称,“基因同步寻求实现另一项建议——‘为ONC找到与行业合作的机会,并试点使用标准,通过使用标准的应用程序编程接口(api)实现数据捐赠和患者访问’”,包括FHIR。
在第二阶段,参与了第一阶段组织匹配领域的国家骨髓捐赠者计划将与加利福尼亚州帕洛阿尔托的斯坦福血液中心合作。Zayas说:“他们将尝试看看是否与斯坦福大学共享人类白细胞抗原和杀伤细胞免疫球蛋白受体的下一代测序,然后将其整合到患者门户或EHR中。Caban说。
阶段1不包括任何与电子健康记录或患者门户的集成。
据Zayas称,犹他州新生儿筛查项目将专注于从犹他州健康信息网络调用与遵循FHIR标准的新生儿基因筛查相关的数据,以了解全州健康信息交换是什么数据,不能返回什么数据Caban.她补充说,该项目将与患者和集成商共享数据。
利哈伊谷将用结直肠癌筛查的数据对FHIR基因组公司进行测试。Zayas说:“他们真正关注的是将其集成到电子病历中,观察它是如何工作的,测量它是如何工作的,然后可能让它成为其他情况下的用例。Caban解释说。
Zayas说:“威尔康奈尔大学对整合基因组结果作为一系列疾病决策支持的一部分非常感兴趣。Caban继续说。ONC目前正在帮助这家总部位于纽约的机构缩小试点范围。她说:“他们也有兴趣可能使用其中的一些信息来帮助人们参加临床试验,所以这是一种研究用例。”
一年之后,扎亚斯Caban希望能够报告ONC和合作伙伴在FHIR基因组学标准的实施、与数据整合和共享相关的挑战、该标准是否可能需要修改,以及与其他希望共享基因组数据的组织分享的经验教训。
但是,ONC还没有决定是否进行第三阶段。Zayas说:“我们将了解需求在哪里,特别是对于NIH和我们所有人的研究项目。Caban说。“他们不仅对将数据输入队列和数据库非常感兴趣,而且对如何将数据分享给患者非常感兴趣,因此这将是一个有待探索的领域。”
计划于本月晚些时候在试点参与者中召开启动会议,ZayasCaban说。很有可能在秋天的时候,这些伙伴会参加一个连接马拉松。预计第二阶段测试将持续到2019年春季。