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障碍阻碍了遗传学工作人员的多样性,但一些项目旨在提高代表性

本故事已更新,以纠正奥马哈公立学校的种族/民族分类。

纽约——根据美国国家科学、工程和医学科学院组织的一次圆桌讨论,遗传学和基因组学工作队伍中缺乏多样性不仅意味着它不能反映它所服务的人群,而且还可能破坏病人的护理。

这种多样性的缺乏在90%的工作人员是白人的基因咨询师中尤为明显。让劳动力更好地反映其服务的人群——最近的美国人口普查发现,美国人口中自认为属于少数群体的比例越来越高——也将带来更好的就医和护理。

“拥有多元化的工作队伍不仅仅是一件好事,”夏威夷州卫生部基因组学部门主管西尔维亚·曼恩(Sylvia Mann)在圆桌会议上说。“有证据表明,拥有多元化的劳动力和学生群体确实有助于为服务不足的社区提供服务。”

但是,根据本周举行的NASEM圆桌会议,增加多样性存在许多障碍,包括缺乏对该领域的接触,很少有榜样,以及缺乏支持。不过,有一些方法可以解决其中一些问题,比如通过途径项目、指导、更好地补偿和支付遗传学专业人员。

基因泰克的资深科学领袖Altovise Ewing在圆桌会议上补充说:“代表性很重要,我们必须投资改变基因组工作人员的专业形象。”

在过去的一年里,在乔治·弗洛伊德死亡和随后的抗议活动之后,社会各界更加关注多样性、公平、包容和正义等问题。这促使像美国科学促进会研究如何使它本身和科学更加多样化。类似地,美国国家人类基因组研究所最近宣布了一项“将多样性作为一种精神”的倡议,尤其是考虑到该领域过去与优生学的联系。

然而,该领域也不得不努力应对目前公开的种族主义迹象,包括导致即将离任的校长辞职的事件美国医学遗传学和基因组学学院主编的美国医学协会杂志

Ewing说,缺乏多样性也会对患者产生影响,限制了从遗传学和基因组学中获得的好处。

由于劳动力主要是白人,大多数基因和基因组研究都集中在白人、欧洲血统的人口和该人口关注的研究问题上。例如,最近的研究估计了这一点将近80%的人在全基因组关联研究中都有欧洲血统。这种研究一旦进入临床,就会导致对患者的不平等治疗,因为人们对与疾病相关的变异所知较少,而这些变异可能在其他祖先群体中更为常见,从而影响到专业和实践指南。

尤因说:“这转化为患者和家属在参与精确护理、预防性筛查和创新研究选择方面的机会不平等,这些选择可能会阻止癌症等疾病的发展。”

一个更加多样化的工作团队可以识别出不同社区感兴趣和重要的研究问题,并通过共享经验和文化与不同的患者群体进行更好的沟通。

解决障碍

曼恩指出,医疗保健职业存在许多已知的障碍,例如,缺乏对基因咨询等领域的接触,缺乏榜样或咨询不力,以及财务限制等。像跟随遗传咨询师或过分依赖MCAT分数这样的入学要求也可能成为障碍。

不过,有一些正在进行的项目旨在解决其中一些障碍。

例如,内布拉斯加大学医学中心门罗-梅耶研究所基因医学主任奥马尔·阿卜杜勒-拉赫曼(Omar Abdul-Rahman)正在通过UNMC高中联盟项目向高中生伸出援助之手。

通过该项目,每年约有50名学生每天花大约两小时在校园里学习由教师教授的课程,每周还花大约一个下午学习不同的职业道路。据阿卜杜勒-拉赫曼说,奥马哈公立学校约36%的学生是西班牙裔或拉丁裔,25%是黑人,25%是白人,6.6%是亚裔。

阿卜杜-拉赫曼说:“我们真的需要考虑尽早进行接触,越早越好,因为结构性种族主义的影响实际上在小学和高中时期就开始了。”

与此同时,霍华德大学医学院(Howard University College of Medicine)的遗传咨询师芭芭拉·哈里森(Barbara Harrison)补充说,将遗传咨询研究生课程与历史上的黑人学院和大学或其他为弱势群体服务的本科机构联系起来的管道项目,可以帮助找到合格的申请者。她指出,尽管HBCUs只占美国授予学位机构的3%,但在2013年,它们却占向医学院提供最多非裔美国人申请者的大学的17%。

哈里森指出,导师项目还可以帮助那些对学术体系不太熟悉的感兴趣的大学生掌握申请过程及其相关费用。

她补充说,遗传学机会学习发展和赋权网络致力于通过提高对该领域的认识和指导潜在申请者来增加黑人遗传顾问的数量。

夏威夷大学的曼恩补充说,这些项目还应该努力确保少数族裔学生到达后,它们是一个安全的空间。她说:“我们经常听到有关临床轮岗培训项目和经历的可怕故事,这类事情对我们的少数族裔学生来说是不利的。”

创造安全空间的一部分是制定有关多样性、公平、包容和公正的制度政策。曼恩指出,这不仅仅是一个关于多样性的在线培训模块,还包括致力于开放交流,以便学生可以讨论问题,并对任何问题做出明确和透明的回应。

她补充说,拥有多元化的教员也有助于创造一个安全的空间。她指出,这些教员可以成为下一个培训项目的负责人。曼恩担任项目主任的西部州区域遗传学网络有一个面向学生、培训生和专业人员的少数民族遗传专业人员网络。除了辅导项目,它还提供领导力培训。

总的来说,根据美国人类遗传学学会的Chazeman Jackson,一个圆桌会议的主持人,“社会迫切需要将多样性引入到遗传学和基因组学服务中,(而且)劳动力必须反映我们的目标服务的世界,并赋予患者代理能力。”如果没有做到这一点,我们就会缩小我们的覆盖面,扼杀我们的进步,阻碍包容性。”

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