这篇文章已经更新,以澄清癌症法律资源中心的安雅·普林斯的评论。这篇文章不准确地引用了普林斯的说法,他说一些州要求覆盖BRCA检测。普林斯指的是乳房x光检查,一些州规定了乳房x光检查的覆盖范围,而不是BRCA检查,后者没有规定。
纽约(基因组网新闻)——虽然2008年的《基因信息不歧视法案》被其支持者视为一项必要措施,以确保人们不会因其基因构成而受到不道德或不公平的对待,但各州之间仍然存在不平衡和不断变化的法律格局,而且《基因信息不歧视法案》本身还没有在美国法院得到检验。
《GINA》的支持者对它的一个担忧是,它所包含的两项法规只涵盖就业和健康保险,但它没有涉及其他类型的保险,如人寿、残疾和长期护理。
癌症法律资源中心(CLRC)跟踪基因歧视法律的研究员安雅·普林斯(Anya Prince)告诉记者,然而,许多州已经颁布了其他法规,提供了不同程度的保护措施,以防止歧视,在州与州之间建立了不同程度的法律保护基因组网每日新闻在面试中。
CLRC是残疾人权利法律中心和洛杉矶洛约拉法学院的一个国家联合项目,为患者和家庭提供关于癌症和相关法律问题的信息和资源,它正在扩大对遗传学的重视。
根据一个分析Prince为CLRC进行的研究表明,13个州有法规规定在人寿保险中使用遗传信息,14个州规定在残疾保险中使用遗传信息。11个州还通过了禁止在长期护理保险中使用遗传信息的法律。
有几个州对上述三种保险类型都有法律规定,包括亚利桑那州、加利福尼亚州、缅因州、马萨诸塞州、新墨西哥州、纽约州、俄勒冈州和佛蒙特州。一些州也有一到两个领域,在这些领域中,他们对医疗保险以外的保险类型进行监管。
然而,普林斯发现,有27个州没有制定法律,规定在任何其他类型的保险中使用遗传信息。
普林斯说,制定法律来规范保险中遗传信息的使用并不等同于将这种使用定为非法GWDN.
“很少有州禁止在这些保险中使用遗传信息。一些国家禁止他们所谓的‘不公平歧视’。”
普林斯解释说,在这些州,法律的实际应用将归结于保险公司是否能证明他们会产生与遗传信息相关的成本,这意味着他们有使用这些信息的精算理由。
“因此,你可以在这三种类型的保险(人寿、残疾和长期护理)中使用遗传信息,但前提是你有精算上的理由,前提是保险公司能说‘这个(遗传标记)会增加我们的成本,因为它是一种疾病的易感性。’”
例如,普林斯解释说,即使是那些声称禁止残疾保险遗传歧视的州,也可能只是禁止被认为是不公平或不合理的歧视,而他们允许基于精算理由的歧视。
普林斯还表示,这些州中的许多州可能对什么构成遗传信息有不同的定义,这可能会改变法律的适用方式以及它们可能提供的保护。
法院对GINA的质疑很少
美国法院尚未对《GINA》进行全面审理,不过,在法律实施和检验之前,法律案件的缓慢进程将需要数年时间,这一点并不出人意料。
根据涉及工作场所歧视的《反基因歧视法》第二章,声称受到基因歧视的人不能起诉雇主,而是向美国平等就业机会委员会(Equal Employment Opportunity Commission)提出索赔,该委员会负责执行第二章和其他就业歧视法律。
第二章禁止在雇佣决策中使用遗传信息,并限制雇主要求、要求或购买遗传信息。它还严格限制基因信息的披露。
当EEOC收到投诉文件时,它将进行调查,如果它发现原告的投诉有价值,它将试图在雇主和雇员之间进行调解。如果调解失败,平等就业机会委员会将给求职者发一封信,赋予他们在法庭起诉雇主的权利。
去年,平等就业机会委员会根据《GINA》收到了245项指控,比该法律实施的第一个完整年份——2010年——增加了35项。绝大多数案件的解决,要么是因为原告被发现没有合理的索赔理由(68%的案件),要么是因为达成和解(9%)。
普林斯说:“已经有不少有价值的索赔,损害赔偿金已经通过调解得到了支付。GWDN他解释说,由于调解协议的条款,与这些案件有关的很多信息都没有公开。
她说,平等就业机会委员会可能会选择起诉那些“处于边缘”的案件,或者对《GINA》等法律有“重大影响”的案件,因为它希望利用这些案件来“决定如何定义残疾”。
目前,一起与就业有关的基因歧视案件正在法院审理中。这样的话,平等就业委员会诉雀巢预制食品案一名前员工声称,在他参加了公司安排的健康检查并提供了家族史和基因相关信息一个月后,公司以虚假的理由解雇了他。
根据《GINA》第一章提出的投诉,涉及医疗保险歧视,由各州的保险部门监督,因为每个州都必须有与《GINA》相对应的法律。
第一章的创建是为了与《健康保险可携带性与责任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act)中的其他非歧视条款相吻合,以禁止健康保险公司或健康计划管理人员要求或要求个人或其家庭成员的遗传信息,或使用它来决定保险范围、费率或既往病史。
然而,该法令确实允许保险公司和计划管理人员获取和使用基因检测信息来决定健康保险的支付。
普林斯说,每个州在执行宪法第一章时可能有不同的程序,有些州允许公民行使个人诉权,有些州则要求由州保险部门处理投诉。
但是,她指出,“在保险领域还没有一个开创性的案例”来全面测试GINA,因为各州正在以各种方式执行它。
普林斯说,GINA案件在美国法院进行审理,并开始创建一层判例,为未来的案件提供信息,这需要时间。
她说:“《GINA》的主要目的之一是减轻人们对歧视的恐惧。虽然《GINA》和执行方面仍有一些差距,但我认为它有助于减轻人们的恐惧。”
她说,对使用基因检测最感兴趣的患者的下一步是扩大这些检测的覆盖范围。
普林斯引用BRCA检测作为预防措施的一个例子,她认为应该获得更广泛的保险覆盖范围。她指出,一些州要求医疗保险公司承保乳房x光检查等筛查,但不包括BRCA检测。
因此,尽管现在有了对基因信息的保护措施,但问题仍然存在,“我们如何确保每个人都能获得这些预防性服务,以便我们真正看到基因检测对公共健康的好处?”