纽约——最近，美国最高法院推翻了罗伊诉韦德案可能会使基因咨询师在与可能在怀孕几周后接受基因检测结果的患者讨论生殖选择时处于困难的位置。
在推翻罗伊诉韦德案时，最高法院推翻了1972年的一项决定，即堕胎权已载入宪法。但在多布斯诉杰克逊案中法官以6比3的结果推翻了这一裁决，并表示监管堕胎的权力属于人民选出的代表。
根据堕胎权利研究组织古特马赫研究所(Guttmacher Institute)的数据，现在对堕胎的限制因州而异，德克萨斯州、密西西比州和俄克拉荷马州等州已经禁止堕胎，而俄亥俄州、田纳西州和南卡罗来纳州等州则在堕胎六周后禁止堕胎，几乎没有例外。这些新的限制可能会影响遗传咨询师如何与基因检测结果显示有危及生命或致命的情况影响胎儿的患者讨论生殖选择。
确切地说，州堕胎法的变化将如何影响遗传咨询师还不完全清楚，但之前颁布的和拟议的限制措施可以让我们一窥基因检测和遗传咨询师的角色可能会受到怎样的影响。
辛辛那提儿童医院医疗中心的米歇尔·麦高恩说:“在这种环境下，基因咨询的实践可能会变得更加复杂，而不是更简单，因为如何最好地向患者提供可供选择的建议，以及他们需要去哪里获得治疗。”“这是非常动态。”
在这一决定之后，美国医学遗传学和基因组学学院、美国人类遗传学学会和国家遗传顾问学会也加入了该组织发表联合声明他们反对那些“阻止家庭做出知情的生殖选择，或试图阻止或将向患者提供科学知识或生殖选择的医疗保健专业人员定罪”的法律。
据古特马赫研究所(Guttmacher Institute)称，一些州此前实施的政策要求医疗服务提供者向寻求终止妊娠的患者提供具体信息，其中一些信息存在争议。
在的立场声明NSGC进一步表示，它反对“破坏患者/提供者关系的努力，以及阻碍提供或获得全面生殖保健能力的努力”。
NSGC的Heather Zierhut补充说，一个特别值得关注的问题是，各州是否会限制医疗保健提供者可以与患者共享的信息。
“我认为这与一种道德准则相冲突，这种道德准则使基因咨询师和他们的客户能够帮助他们做出明智的决定，”她说，并补充说，这将影响基因咨询师像以往一样履行他们的工作能力。
遗传咨询师、萨拉劳伦斯学院(Sarah Lawrence College)人类基因项目学生研究主任劳拉·赫切尔(Laura Hercher)对此表示赞同，称那将是“可怕的”。
“好的做法是诚实地告诉人们他们的选择是什么，”她说。
尽管美国各州的法律在不断变化，但之前的一些研究暗示了这些变化可能会如何影响遗传咨询师、基因检测以及遗传咨询师与患者的关系。
例如，在2010年至2020年期间，俄亥俄州的立法者已经通过或提出了数十项对影响堕胎、堕胎提供者和诊所的法律的修改。其中俄亥俄州的《唐氏综合症非歧视法案》引起了辛辛那提儿童协会的注意。该法案禁止医生在胎儿被诊断为唐氏综合征或21型三体的情况下实施堕胎，这一情况随后在法庭上遭到了反对。
辛辛那提儿童伦理中心的研究副教授麦高恩说:“我们特别感兴趣的是，基因咨询师对他们在实践中经常向患者描述的一种情况是怎么想的，这种情况处于诉讼的中心。”
她和她的同事调查了该州的生殖基因咨询师，在一篇发表在的遗传咨询杂志去年11月的调查发现，他们认为立法对堕胎的限制影响了他们的实践，并对他们与病人的关系产生了负面影响。
特别是，研究人员发现，基因咨询师认为，因为发现唐氏综合症而禁止堕胎，也被称为“理由禁令”，不仅会对他们与患者的关系产生负面影响，还会引发个人伦理问题。一名接受调查的基因咨询师说，必须建议患者不要透露寻求终止妊娠的原因，咨询师也没有向诊所或咨询师提供患者的医疗记录。其他参与者表示，这会让他们觉得自己“鬼鬼祟祟”或“骗人”。
麦高恩的研究进一步发现，怀孕年龄限制与遗传咨询的非指向性原则相冲突。但接受调查的基因咨询师表示，怀孕年龄限制使他们处于这样一种境地:患者可能只有几天时间来决定是继续还是终止妊娠。一位参与者说，给病人一个时间表，感觉很有指导性。
麦高恩说:“这感觉真的与他们接受的训练形成了鲜明的对比，他们为患者提供所需的大量信息、时间和支持，以便他们做出正确的决定。”此外，她指出，“他们觉得，尽管他们不是制定法律的人，但他们是法律的使者，而且经常觉得，这造成了一种非常困难的动态，患者会对怀孕的状况感到不安和悲伤，然后对法律限制他们做决定的方式感到愤怒。”
另一项研究出现在遗传咨询杂志2021年6月同样有报告说，影响决策时限的规章对产前遗传咨询和获得护理有重大影响。
还有人担心，限制终止早孕的州法律可能会影响基因检测的时机和接受程度，因为医疗服务提供者试图向患者提供他们做出知情决定所需的信息。
麦高恩表示，她在2019年和2020年在俄亥俄州调查的一些遗传咨询师认为，如果超过某个时间点不允许终止妊娠，后续基因检测和遗传咨询的使用率可能会降低。但也有人怀疑，遗传咨询的某些方面在产科护理中根深蒂固。例如，她说，跳过20周的解剖扫描是不寻常的。
但麦高恩补充说，现在可能会有更多的问题提出，是否要在扫描后进行基因检测。或者，正如Hercher所指出的，当这些扫描被执行时。通过将扫描和测试提前进行，临床医生可能希望为患者提供更多的时间和选择。
“人们通过将某些测试和筛选的日期提前来进行调整，以允许相同的选项，”Hercher补充说。“在那个时间点进行筛查是有原因的。所以如果你在17周的时候做20周的超声波检查，你会错过一些东西，你是否会结束妊娠，这影响到每个人。”
麦高恩还认为，新的限制措施和无创产前筛查之间存在冲突。她说，尽管开发该工具是为了检测染色体异常和微缺失，但许多患者使用它来了解胎儿的性别，可能没有考虑到他们可能了解到的结果的全部后果。她补充说:“在信息出现之前，他们不会过多考虑可能得到的信息是什么。”“所以我认为可能会有一些挑战，因为人们要么熟悉法律的变化，要么不一定了解基因检测如何会导致与法律冲突的决定。”
携带者筛选的吸收也会受到影响。例如，Hercher描述了一个假设的情况，父母得知他们都是镰状细胞的携带者，但在怀孕几周后进行绒毛膜绒毛取样之前无法确定怀孕是否受到影响。这将意味着必须重新考虑携带者检测的效用，并应作为知情同意的一部分进行讨论。
“如果你没有钱做试管婴儿，又生活在一个不允许堕胎的州，你会怎么处理这些信息?”Hercher问道。
她补充说，这将增加健康差异，因为该测试的效用对每个人都不一样。
ACMG、ASHG和NSCG在联合声明中强调了这种对医疗保健差异的贡献，因为这些组织指出，服务不足社区的个人获得遗传服务的机会已经有限。赫切尔说，经济状况较好的人如果愿意，将有办法从工作中抽出时间，到其他州去寻求终止妊娠，而其他人则会比较困难。
“我们(作为基因咨询师)真的明白，这项法律所做的不是停止堕胎”，而是“改变了在这个国家谁可以堕胎，谁不能堕胎的格局，”她补充说。“这与医疗保健和生活其他方面根深蒂固的不平等有关。我认为这是代表病人的愤怒的一部分。我们看到这影响了这个国家最弱势的人，而没有触及最特权的人。”
由于对堕胎的新限制正在生效，而其他限制则被法院暂停执行，这给人们在什么是允许的、什么是不允许的问题上留下了一些混淆的空间。
一旦情况更加稳定，Hercher和她真诚集体(GENUINE Collective)的同事们将为基因咨询师整理一个资源，告诉他们在每个州什么是合法的，病人可以去哪里获得更多资源。真诚集体是一个倡导生殖正义的基因咨询师团体。此外，在NSGC, Zierhut说他们正在倾听成员们的意见，以了解他们需要什么类型的工具或资源，但也指出他们仍在收集信息。