加州拉霍亚(基因组网)——美国国立卫生研究院的“我们所有人”研究项目正计划在今年晚些时候开始的一个试点项目中测试将结果返回给参与者的不同方法。
在今天的个体化医疗未来会议上，斯克里普斯研究转化研究所该项目的参与者中心主任凯蒂·巴卡-莫特斯说，自从我们所有人启动截至去年5月，该项目已获得超过15万名活跃参与者，收集了超过10万个生物样本和物理测量数据，以及超过5.5万个电子健康记录。此外，参与者还完成了50多万份在线调查。
除了进行研究，该项目还计划返回结果给受试者。今年晚些时候例如，NIH计划开始报告美国医学遗传学和基因组学学院(American College of Medical Genetics and Genomics)推荐的59个基因中的药物遗传学变异以及疾病相关变异。
巴卡-莫特斯说，在一个具体的试点项目中，该研究所将测试如何最好地返回血液测试的实验室结果，从夏天开始对5000人进行测试，然后推广到更广泛的人群。还计划对基因组检测结果进行试点。
她说，现在的问题是，如何与个人沟通，让他们在参与“我们大家”的10年时间里保持参与。她说:“我们希望能够接触到人们，了解他们的障碍是什么，以及随着时间的推移他们希望如何参与。”她指出，要成功做到这一点，将包括弄清人们参与该项目的动机，并确保他们以对自己有意义的方式接收信息。
Baca-Motes引用国家卫生研究院的研究研究表明，在社区环境中，如理发店，接触非洲裔美国男性，了解他们的健康状况，然后通过药剂师帮助他们获得药物，结果显著降低了血压水平。她补充说，知道如何与研究参与者有效沟通有助于减少健康差距。
她还强调，返回结果的模块设计将是保持参与者参与的关键，并指出给他们一份数字或基因名称列表可能只会让他们失去兴趣。她引用了一项研究去年出版纽约大学、匹兹堡大学和杜克大学的研究人员对美国连锁餐厅的菜单卡路里标签进行了研究。
关于这些标签是否能有效地让人们选择低卡路里的食物，一直存在一些争论。研究人员发现，当卡路里标签被添加到菜单中食物的左侧时，人们确实更有可能选择更健康的食物，因为他们在大脑有机会决定他们想要一个芝士汉堡之前就看到了卡路里的数字。当卡路里数在右边，或在食物名称后面时，它们在让人们选择更健康的食物方面效果较差。
然而，Baca-Motes也指出，这对说希伯来语的人来说是相反的方向，因为希伯来语是从右向左阅读的。
她说，这些是我们所有人在设计模块和网站向患者返回结果时必须牢记的参数。考虑到这一点，该项目已经开始设计不同的选项，并将进行A/B测试，向参与者展示他们的数据将如何返回，并研究人们对各种模块的反应。
Baca-Motes指出，“我们所有人”现在被认为是NIH有史以来参与的最大、最多样化的研究项目——目前77%的参与者来自被认为在生物医学研究中代表性不足的群体。
该项目旨在招募100万美国人，并将从生物样本、电子医疗记录、调查、可穿戴设备和基因检测中收集数据。其中一个目标是创建一个开放获取的研究中心数据库，研究人员可以使用它来更多地了解疾病并开发治疗方法。
据Baca-Motes说，美国国立卫生研究院的目标是在今年年底前建立并运行研究中心。从民间科学家到最大的研究机构，任何人都可以使用这些数据。